激光芷兰的个人空间

“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年终于盼到了”
12月3日国家医保局发布消息全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保消息一出不少患儿家长喜极而泣
每瓶从53680元砍到33000元这意味着什么？“天价救命药”往后一年的费用可能直接降到原先的三分之一甚至更低
有SMA患儿家长表示33000元除去医保报销部分最终自费价格还要低一年或只需要10万元左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！

SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病SMA在存活新生儿中的发病率仅1／10000却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一
I型SMA患儿如不进行有效药物治疗80%以上将在一岁内死亡很少能存活超过两岁SMA的治疗就是与时间赛跑
2019年2月诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为中国首个治疗SMA的药物在此之前国内的SMA患者一直无药可医
“我眼泪都快掉下来了！”
  医保谈判“灵魂砍价”上热搜

“我们的目标是一致的都不希望（有）套路”在今年的谈判中治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时过程可谓“异常艰难”
企业第一轮报价中给出的价格是53680每瓶国家医保局谈判代表张劲妮回答“希望企业拿出更有诚意的报价每一个小群体都不该被放弃”
在随后的谈判中医保代表上演“灵魂砍价”  “相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”
  “谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
  “真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”